Menino precisa de ajuda

“É o nosso primeiro e único filho. Nasceu no dia 03/04/89. Gravidez normal, com todo o acompanhamento pré-natal. Cesariana, pois até a data prevista (31/3), não houve sinais. Pedro nasceu muito bem. Veio com 48 cm. e 3,430 kg.. O primeiro ano de vida foi ótimo, desenvolvimento perfeito, nenhuma doença. Sentou com cinco meses, andou com 11, disse as primeiras palavras com sete e, antes disso, já emitia sons naturais de um bebê.

Com um ano e dois meses, certa tarde, acordou assustado, parecia engasgado. Isso se repetiu por alguns dias. O médico, que presenciou uma crise, suspeitou de refluxo-gastroesofágico. As crises já aconteciam dez vezes ao dia e duravam cerca de 15 segundos. Os exames nada acusaram. Um neurologista infantil disse se tratar de crises convulsivas. Resultado do primeiro eletroencefalograma: normal. Outro médico o considerou neurologicamente perfeito. As crises aumentavam.

Em agosto de 90, Pedro foi internado na UTI pela primeira vez, já com uma crise a cada 3 minutos. Ficou no hospital 20 dias, saiu com as crises mais controladas; fez uma tomografia computadorizada: normal. O segundo eletro acusou foco irritativo do lado direito do cérebro. Apesar de tudo, seu desenvolvimento continuava normal, mas se mostrava mais sonolento. As crises continuavam. Em outubro, sorria e chorava menos e quando sorria, o lado esquerdo do rosto parecia paralisado. Em novembro, usava menos o braço esquerdo. Em dezembro, ressonância magnética do crânio, exame de fundo de olho e para detectar ‘Erros Inatos do Metabolismo’: todos normais. Já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos. Mantinha uma média de 20 crises por dia. Em sete meses, mudamos muito de médicos e vários anticonvulsivos foram testados, mas de efeito pouco satisfatório. Esteve internado duas vezes para controlar crises mais freqüentes. Em janeiro de 91, internado de novo, saiu do hospital sem andar, sentar ou falar.

Em  fevereiro, novas crises, muito fortes: já duravam um minuto e vinham a cada 10 minutos. Vinte dias de hospital. Medicado com cortisona, fez vários exames de metabolismo: nada. A habilidade motora ficou mais prejudicada. Quando teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém. Não fixava o olhar em nada. Com fisioterapia e muito carinho, conseguiu pequenos progressos. Continuou a ‘maratona’ em médicos e exames: nada. As crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o sono — oito episódios por noite, de cerca de um minuto. No fim de 95, ficou até quatro dias sem crises.

Repetiu alguns exames: nada. Teve várias complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos meses de 95, recuperou o controle da cabeça e ganhou mais firmeza no tronco, passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, mas sem manifestar desejo de pegá-los. O rosto ficou mais expressivo, mas sem rir ou chorar. Em janeiro de 96, repetimos a ressonância magnética: nada. Segundo o médico que assinou o laudo: ‘dentro dos padrões da normalidade’.

Fizemos um estudo de cariótipo (pai, mãe e filho): nada. Uma médica suspeitou de doenças mitocondriais e sugeriu um estudo de DNA. Foi feita, também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e uma cromatografia de açúcares na urina.

Agora, tem quatro crises convulsivas durante o sono, principalmente de madrugada: estica braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora, por cerca de 45 segundos. Fixa atenção nas pessoas e objetos, mas não se movimenta espontaneamente. Há dois anos, desenvolveu escoliose. Durante todos estes anos, não encontramos resposta para o que acontece com Pedro nem alguém com problema semelhante para trocar experiências. Se você puder ajudar, se for médico ou conhece alguém com o mesmo problema, por favor, ligue para (011) 3662.4826. Liane e Manoel, pais de Pedro.”

Pregado no poste: “Vamos ajudar essa criança?”

 

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